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七年之痒——我的康复来的太迟.doc

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七年之痒我的康复来的太迟姓 名陈丽籍 贯山东威海发病时间1998 年九月疾病类型寻常型病情概况寻常型牛皮癣,28 岁,患病 7 年,全身型,一直忌口,夏秋季较轻,冬春季严重。曾用过激素治疗,近几年一直坚持用中药治疗,但总是反复发作。初来我院的病情是头部、前胸、后背、双肘部以及耳后脸部都有癣,偶尔痒,脱皮较以前薄,抓痒出血。经过刘大夫长达半年的精心调治,皮损情况已彻底改观,现已停药 5 个月,未见反复。牛皮癣在我一无所知的时候悄然来临我是来自山东的一位女孩子,于 1998 年 8 月考入河南一所大学就读经济法专业。大概是 1998 年 9 月份左右,我发现自己左小腿外侧起了一米粒大小的红疙瘩,很痒,起初没在意,痒就使劲抓挠,抓挠后出血,脱皮,后来发现面积逐渐扩大至像伍分硬币一样大小。学院卫生室里医生随便给了我乐肤液之类的药水涂抹,好了不几天又起来了,仍非常痒,因不大碍事,我就没管他。就这样,有一个月时间右腿大致对称处又起了一红点,后经过两个多月的时间泛发至四肢、头脸部、后背部、前胸以至全身。患处起初为小红点,奇痒难忍,后慢慢向四周扩散,皮肤鲜红色,手摸微厚,抓挠出血,两三天就脱一层白皮,小面积为小片鳞屑,大面积脱块状鳞屑白皮。其间,我去学院卫生室后转至省城的一家大医院,初步诊断为银屑病(牛皮癣) 。我来自农村,自小专心读书不问他事,不管是银屑病还是牛皮癣,我连名都没听说过,更不知道它是一种什么病,应该如何治疗,只知道全身皮肤遭受毁容性打击。作为一个刚入大学的二十岁女孩子对此真有些恐惧。从那时起,我便开始了我的漫漫求医路。起初的治疗一边是学院卫生室给的肤轻松、乐肤液之类的激素外用药,一边是那家大医院开的几百元的中成药,还有煎的汤药。总之,为了不让同学们看见,我拼命用乐肤液往脸上等外露部位涂抹,消了再起,起了再涂抹,吃的中药也没有多大效果。这样维持到寒假也没治好,反而有增多的趋势。七年之痒我走了太多太多的弯路1、针灸治疗寒假期间,一位懂针灸的亲戚说可用针灸治疗,我恶病在身无奈听他摆布。他先是用手拿一把很细的针(大概不下十多根)活生生的往我的患处扎,扎得患处鲜血淋漓,全身那么多患处,我咬牙把眼泪往肚里咽。这还不是最疼的。他扎完后敷上捣碎的鸦胆子(听说是一种很毒的药)用胶布一贴,大概两天揭下来皮肤全部溃烂,然后再涂抹上他自制的黄药水(揪心般的疼) ,一周后结痂脱落。这个过程的疼痛简直是常人无法忍受的。最后一次做完恰逢我第二天坐火车返校,结果秋衣秋裤都跟皮肤粘在一起了,无奈只得用剪刀剪破衣服,否则粘在一起,走路也会撕心裂肺般的疼。头部则用榆树皮泡水擦洗。1999 年开春返校一月之余,癣仍然疯起,原先结痂痊愈的地方也照起不误。从那时起,我才真正意识到牛皮癣这三个字眼对我是多么的可怕21 岁爱美的年龄,一个女孩子如何去承受这恶魔般的摧残一向不向命运屈服的我开始拼命地泡图书馆,逛书店查找相关皮肤病的医学资料,可结果却令我大失所望。除了增长一些忌口、勿滥用激素等之类的知识外,我不得不面对的一个残酷事实是当今医学,牛皮癣治疗只能痊愈(痊愈也很难) ,不能根治,且有可能遗传。我当时真有些绝望。深夜,我坐在郑州金海大道宽阔的马路边,绝望地看着来来往往的车辆为什么为什么老天爷对我这样不公平因为我出身农村,父母一字不识,靠劳动力养家;母亲是常年病号(哮喘、肺气肿那时已三十多年病史,且随着年龄增长病情逐年加重。 ) ,我的家庭条件就可想而知了。父亲能供我上大学就已经很不容易了,如果再加上我这个疑难杂症,父亲将如何再承受我想到了死,可死了又能对得起谁父母含辛茹苦把我养大,我怎能再让他们为我伤心2、1000 元打了水漂为了不让父母担心,电话里我只告诉爸妈我的病没痊愈但不太严重。1999 年 4 月,我咬牙从上学期的 1200 元奖学金中拿出 1000 元,从山西一银屑病研究所邮寄了一个多疗程的“七仙消银丸” 。结果吃完也没感觉到一点效果,我很失望。1999 年暑假,我回家后四处求医,听说有别人治愈的地方,我就去,有大医院,也有小诊所几乎都拒绝了我的痊愈要求,我很失望。记得有一次,我实在无法忍受这种心理、病痛的折磨,赶紧抓了一张报纸,疯跑到村前的庄稼地里痛哭一场。从来不在父母面前流泪的我那一刻感觉平时的坚强都是装给父母和别人看的,当时严重威胁到我的学业,感觉自己哭都找不到地方。3、我被西药害了2000 年 9 月,我的一位亲戚的干儿子来看望干爸妈,说他专门治这病,因我妈从小跟他一起长大,妈说他读过医科大学,我便跟着这位医生去了山东某地的一个偏远地区接受治疗。那位医生给我打了十三天吊瓶我的病竟第一次痊愈了,我非常高兴。那时只知道不能用激素治疗,具体什么样的药物属于激素药也不清楚,对用激素药的后果也没有很深的认识。他每次都是将在别处兑好的吊瓶拿来给我输液,从来不让我看是兑的什么药。当时我想,那或许是医生的什么“秘方”吧,也不好多过问。因为求医心切只是很相信医生,医生说没有用激素我就信,不信就得继续痛苦下去。我高高兴兴地返校了,为了防止复发,那医生还给了我好多瓶西药片。药瓶上的标签全部撕掉了,具体什么药他不会告诉我,我当时觉得是亲戚,很相信他也没再多问。我照他的嘱咐吃了,倒是维持了一年时间直到 2000 年毕业。可后来我发现,这药我要一直吃下去且不能长时间停药,停一段时间不吃就会复发,而且复发很快。我怕药物依赖就尽量少吃(吃一周停一周或停半个多月) 。随着对此病了解的进一步加深,直到 2001 年冬季,我查出了那几种药的名字竟然是治疗牛皮癣最忌用的激素和肿瘤药。四种药中有两种药片上分别标着 VB,VC 字样,我知道这是维生素片,另外还有一种药片上标着“地米”字样(后来我知道是地塞米松) ,还有一种淡黄药片(后来我查知可能是白血宁) 。我发现这种药物不能再服下去,它的副作用太大了,癣反弹后很重,对身体的损害也大。所以短暂的痊愈之后,我又一次走上了治疗的路子。4、真假老中医2001 年春天,我又在当地一家有名的中医世家皮肤诊所用纯中药治疗。那家医院里挂满“牛皮癣克星” “妙手回春”之类的锦旗、牌匾。那位自称八十多岁的老中医说我的病要经过两个月的内服加外洗、外涂后才能基本痊愈,然后还得再巩固几个月才可防止复发。他们医院的药特别贵,我咬咬牙,接受了治疗。他给我开的那些中药名现已记不清了,大概是每天一副煎的内服汤药,还有两天一副熬后擦洗的外用中药,外加擦洗完涂抹的药膏,具体什么成分我也不清楚,总之是他们的祖传秘方之类的。结果灌了两个月的中药加上外洗外涂,我坚持了两个月却没有那位老中医所说的痊愈的影子,我去找他,他却说这病要根据个人情况,我是属于很特殊的例子。我的心理治疗底线是两个月的时间哪怕没有痊愈,有明显减轻的疗效,我也会再坚持下去。可两个月的时间,钱花去两千多块,我的病却没见好转,似乎一点减轻的迹象都没有。那时候的病情已经复发的很严重,全身上下很多,头脸部、四肢、前胸、后背包括眉毛、耳朵眼里几乎没有不长的地方。每天早上醒来被单上的鳞屑能拣到一大把。我又一次失望了,没有勇气再坚持下去,因为高昂的医药费让我这个刚毕业不久一直治病花钱的患者不堪重负。2001 年 6 月服中成药至 9 月未见效。2001 年 9 月后一个多月里我开始自己给自己肌肉注射胎盘、VB 针剂,也没见好转。2001 年冬季病重又接受一位皮肤医生皮肤患处针剂注射,具体注射什么药物,医生不会告诉我,病情有所好转但未见痊愈,且停止注射后 2002年春天有严重复发。鉴于以往的治疗经验,当时我真不知道该如何治疗了,不敢用激素,但医生治疗时要么不告诉我是什么药物什么成分,要么就说没有激素。搞得我都快不敢相信医生了。5、再一次的失望2002 年 5 月开始,我坚持用中药。我在一位同事的推荐下买一种据说是祖传的中药。这药是一包中药面,要求必须与米汤混和到一起喝下,具体什么中药成分也不知道,反正我认为是毒副作用很小的纯中药了。 (现在怀疑药面里面放了轻粉)因为的确有疗效,我竟坚持喝了一年多一直到 2003 年 8 月。我感到吃这个药时轻时重,但总体效果还是有的,可吃了一年多一直一点点的效果,我又一次犹豫了难道就这样一直吃下去吗那时候忌口是最多的,除了一些青菜,油盐不忌,连酱油、醋之类的食物都得忌。吃了那么长时间,我感觉形体消瘦,严重营养不良,且到了吃什么饭都反胃、恶心的程度。吃了九个月病已好了 20,后来疗效就几乎停滞不前了,可我的胃实在承受不了这些中药的刺激了。直到现在我是看到米汤就恶心。6、婚姻变故这其间,为了不连累父母,2002 年春天我与男友结婚共同抵抗病魔,结果因病愈希望渺茫,男友最终不愿负担我而于 2003 年便结束了我们短暂的婚姻。因为得了这样的病,我劝自己对丈夫不能有任何怨言。经受了感情、疾病、心理折磨,我的心更感无助和脆弱。有时候,我只能通过拼命工作来安慰自己那颗已被病痛麻木了的心。这也是我一直坚持治疗的一个原因,因为我头部比较严重,波及鬓角、耳后及脸上,不治疗连班都不能上。我很矛盾也非常痛苦。我想到过轻生,可又不能伤害我含辛茹苦的父亲,我感觉自己是为了苍老的父母而活的,精神没有一点寄托。不想再写下去了,从 03 年到 05 年,我一边工作,一边治病,只要是听到哪里效果比较好的,我就赶紧过去,结果和上面的经历一样,都是乘兴而去,败兴而回。这样的经历太多了,我自己都觉得厌烦了。久治不愈,加上婚姻的变故,我真是觉得这一辈子就这样完了,幸福已经永远的远离了我。山重水复疑无路,柳暗花明又一村2005 年 10 月,我又一次停止了一个中药的治疗,不到两个月,我的病又开始加重,原先治疗的效果也反弹回去。我虽然不想治了,但确实又难受的要命,我觉得得了这个病只有两个出路要么立马死去,要么立刻治。我真的是着急了,于是就在互联网上大肆搜索,自然也找出一大堆的医院大夫。我一个个打电话过去,整整一星期的时间,我打了九十五个电话,一个一个的淘汰。我这些年连治病带学习,可以说对这个病了解的也七七八八了,一般和大夫聊几分钟就知道他的水平。实际上,很多大夫纯粹就是卖药的,啥治疗原理也不知道。我打电话打得耳朵发鸣,都要崩溃了。也许是黄天不负有心人,第 96 个电话,我遇到了生命中的贵人。奇怪的要命,我第一次听到刘大夫声音的时候就有一种特别亲切的感觉,这可能是一种预感。刘大夫在电话里问得很详细,她的确是很在行,有时候我刚刚说了个开头,她就什么都知道了。那一次我和刘大夫在电话里聊了两个小时,从五点多聊到快八点,我都忘记了时间,事后才意识到人家还需要下班回家。第二天我就做火车到了石家庄,那个晚上我莫名其妙的兴奋得一夜几乎都没有睡觉。到了石家庄,见到的刘大夫竟然和我想象中的形象一样很严肃,又略带慈祥。经过详细检查之后,刘大夫给我开出了药。我本想多带一些,后来担心又不行,提出只拿一个疗程的试用,有效果后再邮寄。吃了刘大夫的药,开始的几天没有明显的效果,我的心有点凉了。可是,当吃到十五天的时候,我感觉效果出来了,先是不痒了,而后觉得皮肤表面偶尔有木木的感觉。针对我的情况,刘大夫特配了八支针剂,让我每周注射一次。服用一个疗程后,皮肤症状改善了许多,我赶紧又让刘大夫寄了两个疗程的药。当第二个疗程吃完时,皮肤表面 90都已经好转了。我感觉好多年都没有那么高兴过了,当然,心里面也还有点担心,毕竟我是经历了无数次好转复发的老病号了。我按照要求又吃了第三个疗程,皮损情况已经彻底好了,并且我的胃口也有了很大的改善。这些年,因为这个病,一直忌口,加上心情长期不好,吃什么都没有胃口,时间一长就营养不良。我的脸色一直很难看。经过这几个月的治疗后,不但胃口好了,脸上竟然也有了红晕,刘大夫说这是整体身体素质恢复的标志,体质好了,抗病能力就能增强,病情复发的几率就进一步缩小。为了防止复发,我又坚持服用了一个多月内服药,但平时吃饭依然小心忌口。2006 年 4 月,我的身体就全好了,在征求了刘大夫的意见后,就高高兴兴地去上海打工了。刘大夫是个极小心谨慎的人,她让我随身带着一个疗程的药,并嘱咐我在天气变化和出现感冒发烧等情况的时候及时服用。我现在已经在上海干了一年半的工作,带的那一个疗程的药在 07 年 1 月吃完后就没有彻底停药了,现在已经听了 5 个月,没有复发过。我感觉这一次的好转与以前好转有很大不同,一个明显的标志是精神好多了。以前经常伴随着一些感冒、拉肚子等小病小灾,这一年多一次也没有过。我想起刘大夫说过的话“药能治你的病,但除不了你的病,身体的自愈能力是治病除根的唯一途径。 ”也许我现在的情况就是自愈能力提高的标志。不想再说感谢的话了,现在我和刘大夫已经成了好朋友,不仅仅是病上事,就是工作和生活上的事我也想跟她聊聊,只是她总是很忙,总怕打扰他。我觉得刘大夫是我生命中的贵人,我被牛皮癣这么了七八年,这七八年应该是我最富活力的时光,虽然浪费了不少时间和机会,但我觉得还为时不晚,我能比我的同龄人干得更出色。希望所有的牛皮癣患者不要像我一样走那么多的弯路。
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